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Actividades Espacio Madresfera: conectando las enfermedades raras
Actividades Espacio Madresfera: conectando las enfermedades raras
Hablamos de una de las facetas más positivas de las redes y la tecnología: la capacidad de poner en contacto entre sí y ayudar de maneras que ni hubiéramos imaginado a las familias que conviven con las enfermedades raras en todo el mundo.
Espacio Fundación Telefónica
C/ Fuencarral, 3, Madrid
C/ Fuencarral, 3, Madrid
10
Abr
11:30 - 13:00 
Hablamos de una de las facetas más positivas de las redes y la tecnología: la capacidad de poner en contacto entre sí y ayudar de maneras que ni hubiéramos imaginado a las familias que conviven con las enfermedades raras en todo el mundo.
El evento en diferido:
Una enfermedad rara o poco frecuente se denomina así por su baja incidencia, afectando a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Y una de las clara consecuencias de su baja incidencia es que sabemos, nosotros, la sociedad y la ciencia, muy poco de ellas. Pero la realidad es que las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes, así que interesa mucho conocerlas y que exista investigación, conocimiento y redes de acción y conversación en torno a ellas.
En este nuevo Espacio Madresfera hablamos de una de las facetas más positivas de las redes y de la tecnología: la capacidad de poner en contacto entre sí y ayudar de maneras que ni hubiéramos imaginado a las familias que conviven con las enfermedades raras desde cualquier esquina del mundo.
Hemos reflexionado sobre la importancia de la conexión, de las comunidades y los proyectos que se han ido creando en el 2.0 y por qué son tan, tan importantes para ellos. Lo hemos hecho escuchando los testimonios sobre vivir una enfermedad rara en casa, junto a Sonia Morejón y Gonzalo Bermejo, ambos blogueros y cada uno involucrado en la reivindicación por visibilizar la enfermedad que afecta a sus hijas, tanto dentro como fuera de las redes.
En esta ocasión para presentar el podcast en directo, además de Mónica de la Fuente, hemos contado con Vanesa Pérez, psicóloga, colaboradora de Saludesfera y que conoce de primera mano lo que es luchar por conocer un diagnóstico así como el poder de la divulgación, los blogs y las comunidades virtuales.
Durante este evento, nos habéis acompañado con todas las medidas de seguridad de manera presencial, y los más pequeños han contado con taller infantil con el equipo de educadores de Espacio en grupos reducidos y con todas las medidas de seguridad e higiene.
Este evento ha sido interpretado a LSE, se puede ver en nuestra web y en redes con el hashtag #EspacioMadresfera; y se puede disfrutar en diferido en nuestra mediateca y también como pódcast en las principales plataformas.
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Imágenes del evento.
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Sonia Morejón (@sondespeinada)
Geógrafa. Blogger. Moder. Viajera confinada. Socia fundadora y vicepresidenta de la Asociación Española de Familias con Displasia Cleidocraneal. Dos hijos y dos blogs me dejan muy poco tiempo para dormir.
https://lasonrisadespeinada.com/
https://viajardespeina.com/
Gonzalo Bermejo (@gbermejomodino)
Gonzalo Bermejo, 43 años, padre de Carlota (14 años), Vega (1 añito) y Daniela, que viene de camino. Soy presidente de la Asociación Syngap1 España, que trabaja por y para las familias (28 actualmente en España) afectadas por esta enfermedad rara, siendo Carlota una de las niñas diagnosticadas.
También soy coach (desde ese perfil trato de ayudar a padres y familiares de niños con necesidades especiales) y bloguero en El blog de Gonzalo Bermejo además de tener un libro «en el horno» que espero que pueda ver la luz en breve…
Vanesa Pérez (@deverdadtienes3)
Soy Psicóloga, bloguera desde 2014 y madre de tres. La discapacidad severa de mi hijo mayor, con un cuadro sindrómico poco frecuente sin diagnóstico, me lleva a darle un giro a mi vida y dedicarme a dos grandes pasiones: escribir y ejercer mi profesión acompañando y asesorando a otras familias.
Trato de visibilizar la diversidad en todas sus manifestaciones, siempre desde mi experiencia y desdramatizando porque creo firmemente en que un mundo inclusivo es posible, pero para ello debemos seguir concienciando, formando e informando. Colaboro en Saludesfera desde hace dos años como Patient Advocate, en el pódcast #BuenosDíasMadresfera con la sección ‘Familias diversas’ y con la iniciativa #Cronichat, de Pacientes que cuentan.
Mejor blog de Solidaridad. Premios 20 blogs 2015
Mejor blog de Acción Social Premios Bitácoras 2016
Blog del año Madresfera 2016
Premio Mejor blog educación positiva categoría Familias. Premios PositivArte 2017
Mejor blog Concienciación. Premios Madresfera 2017
Finalista mejor labor difusión en EERR y MMHH, Premios AELMHU 2018
2º Premio categoría individual, Premios Fundación Romper Barreras 2019.
Mónica de la Fuente (@madresfera)
Periodista, apasionada de las nuevas tecnologías y de la comunicación. Madre de dos criaturas muy majas, es fundadora y directora de Madresfera desde 2011, blogger y twittera empecinada. Madruga por sistema para empezar bien el día con el podcast ‘Buenos días Madresfera’. Y se ríe mucho como filosofía de vida.
