Una enfermedad rara o poco frecuente se denomina así por su baja incidencia, afectando a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Y una de las clara consecuencias de su baja incidencia es que sabemos, nosotros, la sociedad y la ciencia, muy poco de ellas. Pero la realidad es que las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes, así que interesa mucho conocerlas y que exista investigación, conocimiento y redes de acción y conversación en torno a ellas.
En este nuevo Espacio Madresfera hablamos de una de las facetas más positivas de las redes y de la tecnología: la capacidad de poner en contacto entre sí y ayudar de maneras que ni hubiéramos imaginado a las familias que conviven con las enfermedades raras desde cualquier esquina del mundo.
Hemos reflexionado sobre la importancia de la conexión, de las comunidades y los proyectos que se han ido creando en el 2.0 y por qué son tan, tan importantes para ellos. Lo hemos hecho escuchando los testimonios sobre vivir una enfermedad rara en casa, junto a Sonia Morejón y Gonzalo Bermejo, ambos blogueros y cada uno involucrado en la reivindicación por visibilizar la enfermedad que afecta a sus hijas, tanto dentro como fuera de las redes.
En esta ocasión para presentar el podcast en directo, además de Mónica de la Fuente, hemos contado con Vanesa Pérez, psicóloga, colaboradora de Saludesfera y que conoce de primera mano lo que es luchar por conocer un diagnóstico así como el poder de la divulgación, los blogs y las comunidades virtuales.
Durante este evento, nos habéis acompañado con todas las medidas de seguridad de manera presencial, y los más pequeños han contado con taller infantil con el equipo de educadores de Espacio en grupos reducidos y con todas las medidas de seguridad e higiene.
Este evento ha sido interpretado a LSE, se puede ver en nuestra web y en redes con el hashtag #EspacioMadresfera; y se puede disfrutar en diferido en nuestra mediateca y también como pódcast en las principales plataformas.